I vincitori

Edizione 2016-2017

Umanizzazione delle cure “La chemioterapia orale assunta dalla persona con patologia neoplastica cerebrale, un modello di presa in carico globale attraverso l’uso della medicina narrativa”

Responsabile del progetto:

Stefania Panizzolo
CPSE coordinatore
-
DH Neurologia/NeuroOncologia- Dipartimento di Neuroscienze
A.O.U Città della Salute e della Scienza


Altri ricercatori coinvolti:

Cinzia Musso
CPSE

DH Neurologia/NeuroOncologia- Dipartimento di Neuroscienze
A.O.U Città della Salute e della Scienza


Stefania Di Lago
CPSI

DH Neurologia/NeuroOncologia- Dipartimento di Neuroscienze
A.O.U Città della Salute e della Scienza


Michela Pepe
CPSI


DH Neurologia/NeuroOncologia- Dipartimento di Neuroscienze
A.O.U Città della Salute e della Scienza

Il progetto

Durata prevista: non è stata definita una durata del progetto, ciò a cui si auspica, in una prima fase è l’inserimento e lo studio organizzativo di fattibilità (n. di operatori necessari; tempo utile da dedicare) della proposta assistenziale, di seguito riportata, agli utenti interessati. Il tentativo è quello di inserire momenti di educazione sanitaria, di ascolto attivo, utili ad un miglioramento di qualità della vita.
Sintesi del programma di ricerca
Questo progetto nasce come proposta di miglioramento dell’assistenza infermieristica in ambito neurooncologico. Tale spunto trova traccia a partire dal documento “Health 2020”, in particolare dei quattro ambiti che il documento individua si è scelto di sottolineare l’aspetto relativo all’empowerment. L’empowerment è un processo dell’azione sociale attraverso il quale le persone, le organizzazioni e le comunità acquisiscono competenze sulle proprie vite, al fine di cambiare il proprio ambiente sociale e politico per migliorare l’equità e la qualità della vita (Wallerstein 2006). L’empowerment della popolazione, dei cittadini, dei consumatori e dei pazienti è fondamentale per migliorare i risultati di salute, la performance del sistema sanitario e la soddisfazione del paziente. La patologia oncologica interrompe un percorso di vita della persona, che inevitabilmente ripiega e si prepara ad affrontare una terapia non scevra da effetti collaterali. Il presente progetto mira a focalizzare l’attenzione sulla persona con patologia neoplastica cerebrale che deve intraprendere una chemioterapia orale. Nel nostro servizio viene prescritta la chemioterapia orale con: - Temozolomide, indicato nel trattamento di pazienti con: glioblastoma multiforme di prima diagnosi in concomitanza a radioterapia e in seguito come monoterapia. In caso di glioma maligno, quale il glioblastoma multiforme o l'astrocitoma anaplastico, che manifestino recidiva o progressione dopo la terapia standard. La Temozolomide è disponibile in dosaggi differenti: da 5 mg; da 20 mg; da 100 mg; da 140 mg; da 180 mg; da 250 mg. Prima dell’assunzione della temozolomide è necessaria una terapia antiemetica. - Procarbazina e Lomustina (PC) per i gliomi ad alto grado recidivanti. La chemioterapia orale viene gestita ed assunta dal paziente al proprio domicilio, è necessario per cui dotare il paziente ed i suoi famigliari di un bagaglio di conoscenze essenziale. Come supporto ed integrazione già nel 2009 tutto il gruppo medico ed infermieristico si era adoperato al fine di elaborare un opuscolo informativo da consegnare al paziente. Tale opuscolo racchiudeva le principali caratteristiche ed effetti collaterali dei farmaci somministrati, le modalità di assunzione e le domande più frequenti che generalmente ci venivano poste. Con l’obiettivo di aggiornare l’opuscolo sulla base di alcune modifiche dei protocolli terapeutici e per produrre risposte a nuove domande che l’utenza poneva, è stato condotto uno studio qualitativo per comprendere le criticità che i pazienti incontrano a domicilio durante la gestione della chemioterapia. Sono stati intervistati 60 pazienti, che assumevano Temozolomide, afferenti alla nostra struttura. Le interviste con domande semi-strutturate si sono svolte dopo la visita medica, in un locale dedicato a cura di una studentessa del corso di Laurea in Infermieristica che stava raccogliendo dati per la sua tesi di Laurea. L’ efficacia scientifica, delle terapie mente-corpo nell’ambito della prevenzione e cura dei tumori non ha una risoluzione, ma è invece documentato il beneficio che la persona ne può ricevere, in particolare per ciò che riguarda la gestione dell’ansia, dello stress e del dolore. L'esposizione cronica allo stress, che può insorgere già alla comparsa dei primi sintomi di malattia, è una condizione che può provocare effetti negativi sul vissuto emozionale, mentale e sul benessere fisico dei malati e dei loro famigliari. Tutte le tecniche di meditazione, rilassamento, autoipnosi, negli ultimi vent’anni hanno suscitato molto interesse, probabilmente anche grazie allo sviluppo delle tecniche di neuroimaging. Queste metodiche risultano essere molto preziose, in grado di catalizzare le potenzialità della persona in modo del tutto fisiologico, sempre disponibile, privo di effetti collaterali e di costi. Le persone addestrate all’autoipnosi e alla meditazione acquisiscono una migliore capacità di gestire sé stessi ed i propri problemi. I dati disponibili dalla letteratura scientifica internazionale hanno dimostrato la capacità di queste due tecniche di modificare intenzionalmente l’attività di aree cerebrali inconsce, producendo effetti clinici importanti come il controllo dell’ansia e la gestione del dolore. Vi sono consistenti similarità fra gli aspetti esperienziali delle due tecniche ed i loro correlati neurofisiologici, al punto che alcuni autori suggeriscono che l’ipnosi sia da considerare come una forma occidentale di meditazione guidata.

Descrizione del progetto:

Premessa/Introduzione

 Questo progetto nasce come proposta per una presa in carico globale della persona assistita con patologia neurooncologica. Le riflessioni alla base dell’iniziativa sono scaturite da degli incontri fra operatori in cui venivano condivise le domande relative agli aspetti della vita quotidiana (gestione della terapia, alimentazione, lavoro, attività di svago) che i pazienti ponevano con maggiore frequenza.

 

Obiettivo primario

Incremento dell’educazione sanitaria, attraverso incontri pianificati con un’infermiera dedicata, sulla gestione della chemioterapia orale con particolare puntualizzazione degli effetti collaterali. Ø Tali incontri mirano al raggiungimento di un benessere psicologico della persona e della sua famiglia. Le persone malate, durante tutto il loro percorso hanno bisogno di incontrare operatori sanitari capaci di ascoltare i loro problemi ed in grado di accompagnarli attraverso la malattia. Il paziente che segue un programma di chemioterapia orale, sosta in ospedale quasi esclusivamente nell’attesa della visita medica. Spesso l’ansia del responso medico a seguito della valutazione della risonanza magnetica, la discussione sui sintomi della malattia, sovraccaricano il paziente ed i famigliari di emozioni e considerazioni, togliendo così concentrazione ed energia per comprendere ancora nel dettaglio tutti gli aspetti legati alla terapia. Lo strumento comunicativo che supporterà questi incontri tra infermiere e paziente/famiglia sarà quello della medicina narrativa. La stessa malattia è vissuta in modo differente dalle persone a seconda dei significati che ciascuno attribuisce alla propria situazione e al modo in cui concettualizza sé stesso in rapporto alla malattia. “La medicina narrativa mira a comprendere il significato delle esperienze di malattia, in un quadro rispettoso della persona assistita, si indirizza all’identificazione delle problematiche e delle sofferenze sia fisiche che psicologiche del malato, allo scopo di stabilire le priorità e attuare coerentemente gli interventi di cura ed accompagnamento. Si propone di curare la malattia mediante l’abilità di conoscere e di rispettare coloro che ne sono stati colpiti e anche sostenendo coloro che si prendono cura dei malati”. (Charon, 2006)


 

 

Obiettivi secondari

- Promozione all’adozione di un programma alimentare sulla base delle indicazioni del WCRF, attraverso incontri singoli e di gruppo con il paziente e la sua famiglia a cura di un’infermiera esperta

- Insegnamento della tecnica dell’autoipnosi finalizzata alla gestione dell’ansia e del dolore, attraverso un incontro pianificato con un’infermiera esperta in comunicazione ipnotica.


 

Descrizione della metodologia (ed eventuali materiali)

Sistema di raccolta dati: integrazione dell’attuale cartella medico/infermieristica: sarà inserita una scheda per la raccolta delle narrazioni; le problematiche o curiosità legate alla terapia orale; dati relativi alle abitudini alimentari e motorie. È stata prodotta una scheda/diario da consegnare al paziente per meglio “auto monitorare” l’assunzione della terapia. È stata prodotta una scheda per la raccolta di eventuali effetti collaterali, utile anche per l’analisi statistica  - Timing operativo: gli incontri infermiere/paziente finalizzati all’educazione della gestione della chemioterapia in generale sono previsti al termine della visita medica. Durante il primo incontro il paziente sarà anche informato sull’opportunità di avere informazioni relative all’alimentazione e all’autoipnosi; sulla base dell’interesse rilevato saranno programmati degli incontri ad hoc; si ipotizzano almeno due incontri per l’educazione alimentare e un incontro per l’insegnamento dell’autoipnosi. Sarà creato un database per la raccolta e statistica dei dati ed una relazione conclusiva con costruzione di categorie a posteriori con i temi raccolti con l’uso della medicina narrativa.

Descrizione della tipologia e indicazione del numero dei partecipanti al Progetto  

Criteri di inclusione: si prevede di includere nello studio tutti i pazienti con diagnosi di glioma con indicazioni a trattamento chemioterapico orale con Temozolomide o PC (Procarbazina e CCNU), che afferiranno presso il nostro servizio nell’anno 2017. Si ipotizza di reclutare circa 50 persone.


Risultati
In fase applicativa sono subentrati alcuni fattori non prevedibili durante l’ideazione del progetto che hanno comportato ad attuare ed estendere l’offerta assistenziale ideata, ad un target di pazienti più ampio ed eterogeneo. Presso il nostro Day Hospital   vengono trattati tutti i pazienti con una patologia neurologica per cui esiste una terapia orale, iniettiva o endovenosa. Ad esempio, negli ultimi anni sono uscite diverse nuove molecole per il trattamento della Sclerosi Multipla  che hanno aperto possibilità terapeutiche a nuove coorti di pazienti. Per altre patologie neurodegenerative sono usciti dei protocolli sperimentali. Nello stesso periodo anche per i pazienti con tumore del sistema nervoso centrale sono uscite nuove opportunità terapeutiche da somministrare per via infusionale.  L’uscita di nuovi farmaci rappresentano nuove opportunità terapeutiche e soprattutto nuove speranze di vita migliore per i pazienti. La concentrazione contemporanea di tutte queste terapie ha comportato un grande investimento di energie per la formazione e l’organizzazione a cura degli infermieri.  Poiché le terapie vengono tutte svolte all’interno di tre saloni di degenza, i pazienti vengono suddivisi in base all’ordine di programmazione dell’infusione e non per patologia.   Le conversazioni riguardo ad un determinato stile alimentare, avvenute in concomitanza, sono state un punto di interesse anche per pazienti con differenti patologie.

L’asse di attenzione rispetto gli obiettivi citati, è stato necessariamente modificato: sono stati in percentuale maggiore seguiti pazienti neuro oncologici in trattamento con farmaci endovenosi e l’intervento di educazione sanitaria relativo ad un sano stile di vita sano a tutti i pazienti interessati indipendentemente dalla loro patologia.   Ogni incontro è stato condotto ed organizzato in base alle condizioni fisiche (risorse motorie) e cognitive del paziente ed eventualmente del suo caregiver. 

 

Conclusioni
L’apertura del progetto ad un’ampia fascia di pazienti è stata molto gradita, viene proseguito tutt’ora.  L’aumento del lavoro in generale e l’allargamento del target di pazienti non ha permesso una raccolta dati capillare, ma ha sviluppato in molti pazienti la coscienza che la gestione della malattia dipende da molti aspetti legati allo stile di vita.

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