I vincitori

Edizione 2023

Co-progettazione e validazione di un opuscolo formativo per supportare i professionisti socio-sanitari nelle comunicazioni difficili

Responsabile del progetto:

Silvia Gonella

Infermiere
Altri ricercatori coinvolti:

Eugenia Malinverni
Maria Marcella Rivolta

Paolo Cotogni

Valerio Dimonte

Il progetto

Durata prevista: 24 mesi
Sintesi del programma di ricerca

Il progetto ha sviluppato e validato un opuscolo formativo rivolto ai professionisti socio-sanitari che si prendono cura di persone in fase avanzata di malattia e dei loro familiari. L’opuscolo vuole essere uno strumento di supporto, sensibilizzazione, responsabilizzazione e riflessione su come porsi in situazioni comunicative complesse, e dovrebbe essere accompagnato da una formazione in presenza.
Sono stati attivamente coinvolti in un processo di co-creazione 40 persone tra cui professionisti socio-sanitari, rappresentanti di associazioni di pazienti, familiari e di volontariato, e rappresentanti di società scientifiche nell’ambito delle cure palliative. L’integrazione di diverse prospettive ha favorito lo sviluppo di una risorsa completa e che risponde alle esigenze dei professionisti, aumentandone la probabilità di utilizzo nella pratica quotidiana.

Obiettivi specifici

Valutazione MRD nei pazienti affetti da mieloma Multiplo e arruolati nello studio clinico forte.
Correlazione fra le metodiche.
Correlazione con PFS e OS e tassi di risposta nei vari bracci di trattamento.
Valutazione MRD sostenuta e conversione MRD durante mantenimento.

Descrizione del progetto:

Premessa/Introduzione

I professionisti socio-sanitari affrontano quotidianamente, sia in contesti ospedalieri che di comunità, comunicazioni difficili con gli assistiti e i loro familiari. La capacità dei professionisti di porsi in modo equilibrato ed efficace in queste comunicazioni presuppone competenze comunicative e relazionali. Comunicare non significa solo informare, ma richiede di entrare nella sfera cognitiva ed emotiva dell’altro esplicitando bisogni e preoccupazioni, condividendo e chiarendo la prognosi, promuovendo la comprensione della malattia, esplorando cosa è importante per la persona assistita, i suoi obiettivi e le sue preferenze di cura e accogliendo le emozioni offrendo supporto e rassicurazione. Una comunicazione efficace, oltre a stabilire un’alleanza terapeutica e una relazione di fiducia, consente di erogare cure in linea con le preferenze della persona assistita e favorisce una cura di qualità in situazioni complesse. Spesso i professionisti sanitari, soprattutto i neofiti, si sentono impreparati ad affrontare comunicazioni difficili e tendono a posticiparle il più possibile o delegarle ai colleghi. Tuttavia, dato l’impatto negativo di una comunicazione inadeguata sull’appropriatezza delle cure, sulla qualità di vita e sulla soddisfazione dell’assistito e dei suoi familiari, è importante investire nella formazione affinché tutti i professionisti abbiano le competenze di base per affrontare comunicazioni difficili. La competenza comunicativa si può apprendere con la formazione, indipendentemente da esperienza e predisposizione individuale. La comunicazione in situazione complesse non può essere improvvisata e l’utilizzo di strumenti strutturati è fondamentale per migliorarne la qualità e ridurre il divario tra cure desiderate e ricevute. Le metodologie formative più efficaci sono quelle che utilizzano una didattica partecipativa, focalizzata sulla pratica professionale e sui principi andragogici che valorizzano l’esperienza e favoriscono la riflessione. Testi o opuscoli con casi clinici supportano l’apprendimento.

Obiettivi specifici

Sviluppare e validare un opuscolo di supporto nelle comunicazioni difficili con l’assistito e i suoi familiari basato sul metodo dei casi

Descrizione della metodologia (ed eventuali materiali)

Il progetto si è articolato in due fasi: 1) Sviluppo dell’opuscolo e 2) Validazione dell’opuscolo con valutazione di completezza, chiarezza, pertinenza, rilevanza, e leggibilità. Nella prima fase sono state individuate le situazioni comunicative più critiche e frequenti sulla base della letteratura e di interviste esplorative per raccogliere i bisogni formativi, ed è stata elaborata una prima versione dell’opuscolo costituita da tre sezioni:1) Strategie di comunicazione generali; 2) Situazioni critiche frequenti che ostacolano la comunicazione e strategie situazione-specifiche; e 3) Risorse aggiuntive. La Sezione 1 presenta le principali strategie di comunicazione per favorire una buona relazione e fornire informazioni cliniche. Ogni strategia è accompagnata da un razionale e un esempio di applicazione. La Sezione 2 presenta nove scenari di comunicazione difficile articolati su quattro casi clinici in diversi contesti di cura. Ogni scenario è accompagnato da i) suggerimenti pratici per affrontare comunicazioni difficili; ii) infografiche che riassumono le principali indicazioni; e iii) buoni esempi di comunicazione basati sui protocolli di comunicazione più noti (es. PREPARED, REMAP, SPIKES). Questo riflette modelli di comunicazione di 1, 2 e 5 minuti, tra cui il professionista può scegliere in base al tempo a disposizione. La Sezione 3 presenta approfondimenti, flow-chart riassuntive, e protocolli di comunicazione. Successivamente, 12 professionisti socio-sanitari di diverso profilo e contesto di cura e tre rappresentanti di associazioni di pazienti, familiari e volontariato nell’ambito di demenza e cure palliative sono stati coinvolti in un processo di co-progettazione tramite tre focus-group in modalità remota. I partecipanti hanno ricevuto l’opuscolo prima del focus group con l’indicazione di leggerlo per condividere idee e commenti sui contenuti e come presentare le informazioni durante la discussione di gruppo. I focus group sono stati audio-registrati previo consenso dei partecipanti e trascritti. Le trascrizioni sono state analizzate integralmente, tematizzando i suggerimenti e modificando l’opuscolo; questa seconda versione è stata rivalutata da tutti i partecipanti ai focus group che hanno compilato un breve questionario a risposta aperta. L’opuscolo è stato ulteriormente modificato sulla base dei suggerimenti, arrivando a una terza versione.
Nella seconda fase, un gruppo esterno composto da tre rappresentanti di due società scientifiche e 12 professionisti di vario profilo e contesto di cura, ha revisionato la terza versione dell’opuscolo, valutandone la completezza (sì vs no), e la chiarezza, pertinenza e rilevanza di ogni sezione con scala Likert a 4 punti (1 = per nulla, 4 = molto), con la possibilità di aggiungere commenti o suggerimenti. La rilevanza di ogni sezione e dell’intero opuscolo è stata valutata con il Content Validity Index (CVI). La rilevanza di ogni sezione (I-CVI) è stata calcolata come il numero di professionisti che hanno dato una valutazione di 3 o 4 (quindi rilevante) diviso il numero totale di professionisti. La rilevanza dell’opuscolo è stata calcolata con il S-CVI/averaging calculation method (Ave) e con il S-CVI/Universal Agreement (UA). Il S-CVI/Ave è stato calcolato come media degli I-CVI delle singole sezioni. Il S-CVI/UA è stato calcolato come la proporzione di sezioni risultate rilevanti (con valutazione 3 o 4) da tutti i revisori rispetto al totale delle sezioni dell’opuscolo. Solo le sezioni con un I-CVI di almeno 0.7 sono state mantenute (si raccomanda un S-CVI/Ave di almeno 0.9 e un S-CVI/UA di almeno 0.8). La pertinenza e la chiarezza sono state misurate calcolando la media con deviazione standard (DS). La completezza è stata misurata come il numero di valutatori che hanno valutato l’opuscolo completo diviso il totale dei valutatori. Quando almeno due revisori hanno indicato una sezione come per nulla o poco chiara, pertinente, o rilevante il testo è stato modificato in base ai commenti. La leggibilità è stata valutata con l’indice Gulpease che è affidabile nel valutare la leggibilità dei testi in lingua italiana (0 = pessima leggibilità; 100 = ottima). Testi con un indice inferiore a 80 sono difficili da leggere per chi ha frequentato la scuola primaria, inferiore a 60 per chi ha frequentato la scuola secondaria di primo grado, e inferiore a 40 per chi ha frequentato la scuola secondaria di secondo grado.

Descrizione della tipologia e indicazione del numero dei partecipanti al Progetto

Il processo di co-creazione ha coinvolto attivamente 40 persone tra cui professionisti di diverso profilo (medici, infermieri, psicologi, assistenti sociali) che lavorano in diversi contesti di cura (area internistica, area critica, area dell’emergenza-urgenza, strutture per anziani, oncologia, cure palliative domiciliari, e hospice), rappresentanti di associazioni di pazienti, familiari e di volontariato, e rappresentanti di società scientifiche nell’ambito delle cure palliative.

Risultati

La versione finale dell’opuscolo presenta, oltre alle tre sezioni della versione iniziale, una quarta sezione “Risorse operative” che propone le infografiche della Sezione 2 sotto forma di schede di lavoro pronte all’uso. Ogni infografica è associata a un codice QR che reindirizza alle informazioni desiderate quando viene inquadrato con smartphone e tablet.
Tutti i revisori esterni hanno ritenuto l’opuscolo completo, chiaro e pertinente (rispettivamente punteggio medio 3.7 (0.5) e 3.9 (0.3). L’opuscolo finale è costituito da 17 sottosezioni (I-CVI, sempre maggiore di 0.9). Il S-CVI/Ave è 0.97 e il S-CVI/UA è 0.53. L’indice di Gulpease medio su tutte le sottosezioni è 60/100.

Conclusioni

L’opuscolo sviluppato è uno strumento completo, chiaro, pertinente, rilevante, e facile da leggere. L’opuscolo non vuole essere una soluzione “preconfezionata” e non coglie tutte le sfumature della pratica quotidiana, ma può essere il punto di partenza per iniziare un dialogo dove entrano in gioco esperienza e abilità interpersonali. L’utilizzo di casi clinici a cui vengono applicati protocolli e strategie di comunicazione offre, in particolare ai neofiti, un modello che favorisce una comunicazione di qualità. Infine, i consigli pratici, le infografiche e le schede di lavoro promuovono l’operatività dello strumento e il suo utilizzo nella pratica quotidiana.