I vincitori
Edizione 2018-2019
Il distress morale nell’assistenza al paziente oncologico
Responsabile del progetto:
Laura Maria Giorcelli
Coordinatrice infermieristica
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Breast Unit/Oncologia Tortona- ASL AL
Altri ricercatori coinvolti:
Elena Mandirola
Infermiera
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Oncologia Tortona
Giuseppina Boveri
Infermiera
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Breast Unit Tortona
Lorella Ragalzi
Infermiera
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Breast Unit Tortona
Angela Peruggia
Infermiera
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Breast Unit Tortona
Il progetto
Durata prevista: La raccolta dati di è stata effettuata nei mesi di marzo e aprile 2019.
Sintesi del programma di ricerca
Il progetto approfondisce la problematica del distress morale ponendo prevalentemente il focus sull’ambito oncologico.
Si tratta di una ricerca quali-quantitativa volta a misurare il livello di moral distress in infermieri che assistono i malati affetti da cancro e a discriminare i determinanti che lo provocano.
Nelle conclusioni sono ipotizzate eventuali soluzioni alla problematica riportate in letteratura o emerse dalla ricerca qualitativa.
Descrizione del progetto:
Premessa/Introduzione
Questo progetto nasce come proposta per una presa in carico globale della persona assistita con patologia neurooncologica. Le riflessioni alla base dell’iniziativa sono scaturite da degli incontri fra operatori in cui venivano condivise le domande relative agli aspetti della vita quotidiana (gestione della terapia, alimentazione, lavoro, attività di svago) che i pazienti ponevano con maggiore frequenza.
Obiettivi specifici
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Valutazione MRD nei pazienti affetti da mieloma Multiplo e arruolati nello studio clinico forte.
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Correlazione fra le metodiche.
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Correlazione con PFS e OS e tassi di risposta nei vari bracci di trattamento.
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Valutazione MRD sostenuta e conversione MRD durante mantenimento.
Descrizione del progetto:
Premessa/Introduzione
Quella dell’infermiere è una professione intellettuale, e come tale permette al professionista stesso di prendere decisioni all’interno del proprio ambito di competenza.
Per diversi motivi, sia per l’approccio prevalentemente multidisciplinare nella presa in carico delle patologie prevalenti, dove le scelte sono frutto di un confronto collegiale, sia perché, seppur l’infermiere abbia ben chiaro quale secondo lui sia il comportamento corretto, molte volte la decisione è competenza medica, spesso ci si può trovare a dover compiere (perché prescritto da un medico) o a vedere effettuare da altri (colleghi o altri professionisti), azioni che non ritiene etiche.
Talvolta, inoltre, l’infermiere non è in grado di attuare quanto egli ritiene corretto, anche per motivi di tipo organizzativo, come ad esempio la mancanza di tempo.
Tutto ciò, come descritto in letteratura, può portare al fenomeno chiamato distress morale o, utilizzando il termine anglosassone, moral distress.
Per distress morale si intende un doloroso squilibrio psicologico, scaturito dall’impossibilità di assumere una decisione, a causa di ostacoli istituzionali, quali la mancanza di tempo, la carenza di supporto direttivo, per l’esercizio del potere medico, per limiti dovuti a politiche istituzionali e limiti legali, nonostante la consapevolezza che la decisione sia eticamente corretta”.(Andrew Jameton, 1984).
Vissuti maggiormente correlati al moral distress risultano frequenti in ambito oncologico, contesto in cui gli infermieri si confrontano quotidianamente con decisioni legate al dolore, alla sofferenza, alla progressione della malattia ed la morte.
Obiettivi specifici
• Valutare il livello di distress morale in infermieri che assistono i pazienti oncologici nelle diverse fasi del percorso diagnostico terapeutico assistenziale.
• Individuare quali siano i determinanti principali che influenzano l’insorgenza del problema, e ricercare soluzioni atte a minimizzare l’impatto dello stesso.
Descrizione della metodologia (ed eventuali materiali)
Ricerca di tipo quali-quantitativo.
Per quanto riguarda la parte quantitativa è stato effettuato uno studio trasversale; lo strumento utilizzato per la parte è il Moral Distress Scale (MDS), scala a 25 items, riferiti a situazioni che l’infermiere può riscontrare durante la propria vita professionale, a ciascuno dei quali viene assegnato un punteggio da 0 a 4, da “non frequente” a “frequente”
Oltre alla frequenza del comportamento osservato, il professionista deve indicare quanto disturbo la situazione gli provoca., sempre in un range da 0 a 4 (da “nessun disturbo” a “molto disturbo” ).
Punteggi significativi sono quelli maggiori di 7.
Il questionario è ulteriormente suddiviso in 3 sotto-aree: organizzazione, potere decisionale r responsabilità individuale.
Avendo apportato alcune modifiche per rendere lo strumento più appropriato ai contesti in cui è stato utilizzato, prima della somministrazione la scala è stata sottoposta ad un consenso tra pari per far sì che le validità di contenuto e di costrutto fossero preservate.
Per la parte qualitativa è stato utilizzato il metodo narrativo fino a saturazione delle informazioni.
Ai partecipanti è stato chiesto di descrivere un episodio della propria vita lavorativa che identificasse una delle situazioni descritte nella definizione di moral distress
Risultati
Dei 57 questionari consegnati, 4 sono stati restituiti non compilati, per cui l’analisi è stata effettuata su 54.
I risultati dell’indagine quantitativa dimostrano che nel campione di infermieri considerati è presente un certo livello di distress morale, che alla misurazione con la Moral Distress Scale mostra valori fino a 50 (valore soglia 7),
con una media di 18,12.
Il livello di disturbo mostra valori ancora maggiori, con un massimo di 68 e una media di 25.
Ciò dimostra che, oltre a trovarsi di fronte di sovente a situazioni che creano potenzialmente distress morale, queste procurano mediamente agli infermieri un livello di disturbo ancora maggiore.
Analizzando i punteggi delle sotto-aree, i punteggi medi più alti sono relativi al “potere decisionale del medico” , sia per quanto riguarda il totale che per i diversi setting assistenziali considerati
Nel confronto tra le aree che si occupano esclusivamente di malati oncologici e tutte le altre, la media delle frequenze risulta maggiore per quelle che non se ne occupano peculiarmente, ossia area chirurgica e medica (oncologica e UOCP: media 26,04, stdv 27,31; altre: media 24,47, stdv 19,62 IC: 95%, p=0,8077), mentre al contrario il livello di disturbo è maggiore per oncologia e UOCP (oncologia e UOCP: media 16,56, stdv 16,76; altre aree: media 19,67, stdv 13,53 ; IC: 95%, p=0,4593),
Dal confronto invece tra oncologia e cure palliative per la frequenza risulta nettamente maggiore il dato relativo alla UOCP (oncologia: media 7,36, stdv 5,01; palliative: media 25,00, stdv 19,41 IC: 95%, p=0,0082), e ciò vale anche per il livello di disturbo, anche se in modo molto meno marcato (oncologia: media 15,27, stdv 22,90; palliative: media 35,92, stdv 28,17 IC: 95%, p=0,0689)
Per ultimo le differenze delle medie tra area medica ed area chirurgica mostrano valori nettamente maggiori sia per quanto riguarda la frequenza (medica: media 24,45, stdv 11,41; chirurgica: media 7,00, stdv 9,34 IC: 95%, p=0,003), che per il disturbo (medica: media 29,32, stdv 18,01; chirurgica: media 12,11, stdv 17,58 IC: 95%, p=0,0215).
Analizzando invece i punteggi delle sotto-aree, i punteggi medi più alti sono a carico del “potere decisionale del medico” in tutti i setting assistenziali.
Il limite principale della parte quantitativa dello studio è la mancanza di significatività statistica complessiva, probabilmente dovuta alla numerosità campionaria troppo bassa.
I risultati della parte qualitativa dello studio hanno portato alla definizione di tre determinanti principali.
Questi risultano essere la mancanza di tempo (riconducibile alla sotto-area “organizzazione” dello strumento utilizzato nella parte quantitativa), l’accanimento terapeutico e il disaccordo con il potere prescrittivo del medico (entrambi riconducibili alla sotto-area “potere decisionale medico”).
Emerge però anche un importante aspetto, relativo alle esperienze degli infermieri delle cure palliative, i quali assistono ogni giorno malati terminali, ma raccontano dell'etica della presa in carico da parte di tutta l’équipe, volta non al prolungamento, ma al miglioramento della qualità della vita residua, per quanto sia possibile.
Attraverso questa filosofia di fine vita condivisa da medici, infermieri altri professionisti e operatori, viene meno anche il dilemma etico, né si avverte la sensazione di impedimento nei confronti di una scelta.
Un esempio limite è quello della sedazione palliativa terminale, pratica che solo il professionista sanitario informato e competente sa collocare in giusta misura e gestire in maniera eticamente corretta.
Conclusioni
In organizzazioni sanitarie governate da principi di efficienza e di produttività, ancorate a vecchi schemi e valori, dove il benessere degli operatori è responsabilità degli stessi individui e della loro capacità di autoregolarsi, per il professionista infermiere l'essere posto nella condizione di non poter assumere decisioni che ritiene etiche, o agire secondo indicazioni del medico con cui egli è in disaccordo, è fonte di distress morale.
Le conseguenze, sia a breve che a lungo termine, influenzano negativamente la soddisfazione lavorativa, ed hanno implicazioni sulla qualità delle cure erogate, mettendo a rischio oltre all’integrità del professionista, anche quella del paziente.
La ricerca ha messo a fuoco i principali determinanti su cui intervenire con approccio proattivo.
A livello organizzativo, fornire un ambiente appropriato, acquisire livelli di organico adeguati ed abbandonare definitivamente il modello per compiti a favore di modelli centrati sulla persona, potrebbero essere la soluzione per i reparti di degenza di area medica e chirurgica che hanno evidenziato livelli di distress complessivi piuttosto alti.
Un altro aspetto, legato alla condivisione delle decisioni, è la promozione dalla cultura dell'interprofessionalità. ad esempio attraverso la programmazione di riunioni d'èquipe sistematiche, prassi già consolidata per quanto riguarda l'oncologia e le cure palliative, o programmi di formazione sul campo ad hoc.
Alla formazione inoltre deve essere riconosciuto un importante ruolo per il raggiungimento di importanti obiettivi tra cui sviluppare le conoscenze ed essere in grado di dare risposta ai dilemmi etici ed integrare l'esperienza della pratica quotidiana con le migliori prove di efficacia.
Per ultimo, dati della letteratura sono a supporto dell'efficacia del colloquio con coordinatore, sia sistematico che estemporaneo; le implicazioni che l'impatto della patologia oncologica ha rispetto al distress morale e un conseguente insorgenza di burnout, portano ad affermare l'importanza che riveste la figura dello psicologo, nel riconoscere il disagio ed affrontarlo nelle fasi iniziali quando possibile.
